יום חמישי, 15 במרץ 2012

ב-בי-ביו-ביופסיה! (או שלא)


אחד הדברים שהפתיעו אותי בכל הסיפור הזה של מאותגרות החיטה שנפלה עלינו היה הבקשה של רופאת הילדים להמשיך לתת לילדה גלוטן כרגיל עד לביופסיה. לשיטתה (ולשיטת הרופאים) צריך לראות את המעיים במלוא זוועתם הצליאקית, ואם הקטנה תפסיק לאכול גלוטן, כאילו שתוך שבועיים חיש מהר המעיים שלה יחלימו ולא יהיה זכר לצליאק בביופסיה.

איזה שטויות.

אבל רגע. אל תתנפלו עלי. אני יודעת שאני שוחטת כמה אלומות חיטה קדושות, ובכלל כל מה שקשור למה שהרופא אומר הוא קדוש, לא?

אז זהו - שלא.

"Say "cheese...
נשמע לי קצת הזוי, שלא לומר מטורף, להמשיך לתת לילדה שלי משהו שמרעיל אותה וגורם לה לכאבים ושלשולים, רק כדי לייצר חזות מעיים נאה ופוטגנית. והרי הבדיקה אמורה להערך תוך שבועות אם לא ימים ספורים, וברור שהחלמה לא תתחולל במהירות שכזו, אז WTF?

אמרתי לא. מאותו רגע גלוטן נעלם לגמרי מהתפריט. בדיקה או לא בדיקה, ביופסיה או לא ביופסיה - שהרפואה תמצא דרך טובה יותר לספר לנו שיש צליאק.

אבל רגע, בדיקת הדם כבר עשתה את זה, לא?

אז זהו - שכן.

ביופסיה? לא בבית חולינו
מיד, כמו אמא טובה וממושמעת, הצטיידתי בבקבוק מיץ (קיץ וחם), ארזתי את הבעל והילדה ונסענו טובי לב למרכז הרפואי שניידר. נחמד שם בשניידר. חמים וצבעוני, מלא באנשים טובים וצוות רפואי מהשורה הראשונה. נחמד שם בשניידר. נחמד וגם מפחיד... הדיסונאנס הזה בין האווירה המלטפת וציורי הקיר העליזים ובין הילדים הארוזים בכיסאות גלגלים ומחוברים לצינורות ומיכלים - מפחיד. אבל לא על זה רציתי לדבר איתכם.

הרופא המטפל היה נחמד מאוד. הוא שאל שאלות, חקר, בדק, בין השאר חקר על ההסטוריה הרפואית המשפחתית ועוד שאלות שמהן עלה בברור שבית החולים מבצע מחקר רפואי בנושא ילדים חולי צליאק. במענה לשאלתי, הרופא אכן אישר שכך. ואז הוא הפנה אותנו לקבוע מועד לביופסיה.

ביופסיה? הליך בהרדמה מלאה? התחלחלתי. רק שנה לפני כן, באותו מרכז רפואי הילדה עברה ניתוח בהרדמה מלאה. אז שוב? ובשביל מה?

והנה שוב השאלה: הממצאים הסרולוגיים היו חד משמעיים. רמת הנוגדנים לא השאירה ספק שיש צליאק. הפסקת צריכת גלוטן שבועיים לפני כן הובילה להפסקה מוחלטת של כאבי הבטן והשלשולים. אז בשביל מה צריך F$$%&##@@ing ביופסיה?

ואז הבנתי: בית החולים חייב את הביופסיה כחלק מהליך מחקר תקין.

לא קבעתי תור לביופסיה. הרופא כעס. שיכעס.

כי תבינו: לבת שלי יש צליאק (או דגנת, או כרסת - איך שתקראו לזה). אנחנו אומרים שהיא מאתוגרת חיטה. מהרגע שהתחילה דיאטה נטולת גלוטן בדיקות הדם השתפרו, וכיום (טפו טפו) היא בריאה לגמרי. אז מה זה אומר?

ביבי (ולא אני) היה זה שאמר: if it walks like a duck, talks like a duck - it's a duck

והמסקנה: אל תמהרו לשלוח את ילדיכם או את עצמכם להליכים רפואיים מיותרים. אז מה אם הרופא יכעס? אגב, רופאת המשפחה תמכה לגמרי בהחלטה שלא לבצע ביופסיה. גם לדעתה הממצאים הסרולוגיים היו מספקים לגמרי.

תודה לאל שיש רופאים שפויים...

שלכם,

רות האפרתי

יום שישי, 12 במרץ 2010

לא חוטאים בחיטה

צליאק? אצלנו במטבח? מתברר שכן. רופאת הילדים תפסה אותנו בדיוק בחופשה משפחתית באילת ובישרה לי את הבשורה. בהתחלה היה לי ברור שהיא טועה, מאחר וערכנו כבר בדיקה לילדה כשהייתה בת שלוש, וזו יצאה שלילית. אז זהו, מתברר שצליאק יכול להתפרץ לכם לחיים כמה חודשים לפני הבת מצווה. ו"תודה לאל", אומרת הרופאה, "שתפסנו את זה בזמן".

ואז נופל לי האסימון: השיער שנראה קצת יבש יחסית לילדה צעירה, ההערה של רופא השיניים שהילדה שותה יותר מדי חומצי כי האמאייל של השן קצת שחוק (זה לא יכול להיות, אני חושבת לעצמי, הילדה שותה בעיקר חלב ומים), וכמובן שהשלשולים וכאבי הבטן, הברזל שרק יורד למרות התוסף, ובעיקר - הילדה שפשוט לא אוהבת לאכול לחם ומאפים. לגוף יש מן מנגנון גאוני כזה, מתברר, לדעת ממה להתרחק.

ומאותו רגע, בעלי ואני, כמו שאנחנו אנשים אוהבי חיים וחיוביים, לקחנו את זה בקלות, והסברנו לקטנה שעכשיו מצאנו סוף סוף את הסיבה לבטן המרגיזה והרגוזה, ומעכשיו החיים יהיו יותר יפים. בדרך גם עצרנו לגלידה, שיהיה מתוק.

אז תודה לצליאק.
תודה שגרמת לי לסדר סוף סוף את ארונות המטבח
תודה שעזרת לנו לעבור לתזונה בריאה יותר
תודה שגרמת לנו להשכיל וללמוד עליך ולהבין עוד קצת את נבכיו של הגוף
תודה שהפכת אותנו לאנשים מודעים ורגישים יותר למוגבלות
תודה שחיברת אותנו לילדה ולעצמנו והפכת אותנו להורים טובים יותר
תודה שהזכרת לנו שבריאות היא לא מובן מאליו
ובעיקר: תודה שהלכת, והשארת גוף שהתאושש והחלים לגמרי


אפשר לחיות עם צליאק חיים נפלאים, מלאים, טעימים וחד פעמיים
הבלוג הזה ילמד אתכם כיצד.


שלכם,


רות האפרתי